Przejdź do treści głównej

Program grantowy dla organizacji działających w obszarze lizosomalnych chorób spichrzeniowych

autor(ka): Organizatorzy
2017-06-21, 16:52
archiwalne
Ruszyła siódma edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi (LSD), mogą ubiegać się o granty o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów na realizację planowanych projektów społecznych. Rejestracja do programu trwa do 30 czerwca 2017 roku.

Program Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 r. z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych chorób – m.in. mukopolisacharydoza, funyloketonuria, choroba Pompego, czy choroba Gauchera. Wszystkie choroby z tej grupy związane są z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Średnio jedno na 5 tysięcy dzieci rodzi się z lizosomalną chorobą spichrzeniową.

- W Polsce jak i na całym świecie wiedza na temat tej grupy chorób rzadkich jest stosunkowo niewielka, a pacjenci zmagają się z wieloma problemami – od ograniczonego dostępu do informacji o chorobie, przez opóźnioną diagnostykę, aż po poczucie społecznego odizolowania. Dlatego firma Sanofi Genzyme od 7 lat wspiera realizację projektów, które odpowiadają niezaspokojonym potrzebom pacjentów, przyznając granty finansowe w ramach PAL Awards. Do tej pory uhonorowane zostały43 unikalne projekty (w tym dwa z Polski), na których realizację przeznaczona została łączna kwota niemal 550 tysięcy dolarów – mówi Agnieszka Grzybowska - Zalewska, General Manager w firmie Sanofi Genzyme w Polsce.

W konkursie udział wziąć mogą organizacje pozarządowe z całego świata, które prowadzą lub planują prowadzenie projektów na rzecz osób z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Warunkiem jest dostarczenie aplikacji poprzez stronę internetową konkursu www.palawards.com do 30 czerwca 2017 r.

Organizacje mogą otrzymać grant o maksymalnej wartości 25 tysięcy dolarów – w zależności od szacowanego budżetu potrzebnego do realizacji projektu.

Jak aplikować?

Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy:

  • Opisać prowadzoną organizację pozarządową;
  • Opisać projekt odpowiadający na potrzeby pacjentów oraz sposób jego realizacji Wypełnić formularz zgłoszeniowy;
  • Przygotować szczegółowy budżet projektu;
  • Określić plan ewaluacji działań projektowych;

Zwycięskie projekty zostaną wyłonione do końca 2017 r.

Wśród polskich organizacji nagrodę w programie PAL otrzymało w 2012 roku Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wraz ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziły akcję „Gdzie jest Fabry?!”.

- Grant był kołem zamachowym do stworzenia inicjatywy, która bez takiego wsparcia pewnie nie miałaby szansy się odbyć. Kampania dała pacjentom możliwość opowiedzenia o sobie i chorobie Fabry’ego, która nas dotyczy. Dla wielu osób była to chwila przełamania swojego osobistego tabu. W kolejnych latach kampania miała swoją kontynuację w postaci akcji „Kim jest Fabry?!” – wspomina Roman Michalik, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Film z akcji inaugurującej kampanię stowarzyszenia zobaczyć można pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=Gd8Mbly8HMg

W 2016 r. grant otrzymała także koalicja stowarzyszeń reprezentowana przez Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera na realizację portalu edukacyjnego o lizosomalnych chorobach spichrzeniowych. Portal odwiedzić można pod adresem internetowym www.chorobyspichrzeniowe.pl.


Redakcja portalu www.ngo.pl nie odpowiada za treść zaproszeń.

Źródło: inf. nadesłana
Data wydarzenia: od 2017-06-21 do 2017-06-30
Uwaga! Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.ngo.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Redakcji portalu!
Wyraź opinię 0 0

Skomentuj

KOMENTARZE

Nie ma żadnych komentarzy

Redakcja www.ngo.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy

  • ochrona zdrowia