Przejdź do treści głównej

Do 20 czerwca można składać wnioski w programie grantowym Genzyme Patient Advocacy Leadership Award

autor(ka): Organizatorzy
2016-06-14, 17:32
archiwalne
Ruszyła szósta edycja międzynarodowego programu grantowego Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi mogą ubiegać się o granty o łącznej wartości 50 tysięcy dolarów na realizację planowanych akcji społecznych. Rejestracja do programu trwa do 20 czerwca 2016 roku.

Program Patient Advocacy Leadership – PAL powstał w 2011 z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych rzadkich chorób. Choć każda z nich jest inna, wszystkie wiążą się z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Mimo, że indywidualnie choroby te występują bardzo rzadko, jako grupa dotykają około 1 na 7700 noworodków. W Polsce jak i na całym świecie choroby te wciąż są mało znane, a pacjenci borykają się z trudnościami w uzyskaniu szybkiej i właściwej diagnozy oraz z poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia ze strony społeczeństwa.

Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz budowy społecznej świadomości na temat chorób lizosomalnych, inicjatyw wspierających pacjentów na całym świecie, a także tworzenia platform wzajemnej współpracy między organizacjami. Zgłoszenia przyjmowane są do 20 czerwca 2016 roku. Kapituła programu przyzna granty o łącznej wartości 50.000$. Wyniki zostaną ogłoszone do końca roku.

Od 2011 roku nagrodzonych zostało 40 projektów, w tym dwa z Polski:

  • „Gdzie jest Fabry?” kampania społeczna podnosząca wiedzę o chorobie Fabry’ego przeprowadzona przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich i Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Rozmowa z Łukaszem Piętką, przedstawicielem Stowarzyszenia Osób z Chorobą Fabrego na temat programu PAL: https://www.youtube.com/watch?v=LC-oTXxT65M

  • Motyle pod ochroną” - kampania edukacyjna stworzona z myślą o osobach dotkniętych nowotworem tarczycy przeprowadzona przez PARS- Polskie Amazonki Ruch Społeczny
  • „W tym roku stowarzyszenia działające dla osób ze spichrzeniowymi chorobami lizosomalnymi po raz kolejny mają możliwość pozyskania finansowania planowanych akcji. Serdecznie zapraszam do wzięcia udziału w programie, ponieważ może on otworzyć drogę do realizacji wielu ciekawych projektów” – powiedziała Agnieszka Grzybowska-Zalewska, General Manager Poland, Sanofi Genzyme.

Jak aplikować?

Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy:

  • Opisać propozycję projektu na trzech stronach maszynopisu: przedstawić idę planowanego przedsięwzięcia oraz sporządzić szczegółowo zaplanowany i rozpisany budżet
  • Wypełnić formularz zgłoszeniowy
  • Podpisać regulamin uczestnictwa

Od tego roku opisy projektów mogą być tworzone w języku ojczystym, którym posługują się członkowie organizacji. Opisy zostaną przetłumaczone na język angielski.

Wszelkie informacje na temat programu Genzyme PAL Award dostępne są na stronie www.genzymeadvocacyawards.com.


LOGO

Redakcja portalu www.ngo.pl nie odpowiada za treść zaproszeń.

Źródło: inf. nadesłana
Data wydarzenia: od 2016-06-14 do 2016-06-20
Uwaga! Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.ngo.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Redakcji portalu!
Wyraź opinię 0 0

Skomentuj

KOMENTARZE

Nie ma żadnych komentarzy

Redakcja www.ngo.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy

  • ochrona zdrowia